E’ stata costituita, con il coordinamento del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e dell’National institutes health degli Stati Uniti, l’Undiagnosed diseases network international, www.udninternational.org, rete internazionale che include, oltre all’Italia e Stati Uniti, fra gli altri anche Canada, Giappone e Australia.
La notizia è stata annunciata oggi, in occasione della nona Giornata mondiale delle malattie rare.
Inoltre, nell’ambito dell’accordo Italia-Usa, viene avviato anche un progetto pilota bilaterale Italia-Usa finanziato dal ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione, cui partecipano cinque centri clinici e di ricerca italiani con lo scopo di raccogliere ed analizzare dati da pazienti italiani senza diagnosi attraverso la Rete Nazionale Malattie Rare
“Grazie a questo progetto, che verrà condotto utilizzando standard internazionali condivisi, sarà possibile sviluppare un database nazionale contenente dati relativi a genotipi e fenotipi – spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss – Il database potrà essere utilizzato dalla comunità scientifica internazionale per condividere e sviluppare le conoscenze su questo settore così complesso delle malattie rare e rendere possibile uno sforzo comune da parte dei ricercatori di tutto il mondo.”
I cinque centri clinici coinvolti nel progetto-pilota Italia Usa sono l’Istituto di ricerche farmacologiche “Mario negri” di Bergamo, il Centro multidisciplinare di immunopatologia e documentazione sulle malattie rare di Torino , il dipartimento di Scienze mediche dell’Università di Ferrara, il Centro regionale di coordinamento per le malattie rare “Santa Maria della Misericordia” di Udine, e il Policlinico Tor Vergata di Roma.
In base all’ultimo report del registro nazionale delle malattie rare, che raccoglie i dati relativi a 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie, sono stati segnalati fino al dicembre scorso circa 195.492 casi di persone colpite da malattia rara.
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